Hoe Amyotrofische Laterale Sclerose bij mij begon

1582_4973587216309_735400062_nIn maart 2012 was ik een struise beer van 1m96 en woog ik een massieve 172kg. Ik was borderline diabetisch en ging ’s nachts 165 keer per uur in apneu.

Ik kreeg hiervoor sinds maart ’12 CPAP. In mei 2012 onderging ik een gastric bypassoperatie en vermagerde daarop 14 Kg op 13 dagen!

Vlak na het opstarten van de CPAP kreeg ik ritmische trillingen in mijn linker wijsvinger. Men kon mijn wijsvinger zien bewegen, zowel ’s nachts als overdag, en ook in rust. Hierop verloor ik gaandeweg de handigheid en kracht in mijn linker hand. Mijn hand zou dan de ganse dag geblokkeerd staan waarbij ik bijvoorbeeld bij modelbouw voorwerpen niet kon blijven vasthouden en mijn arm voelde dan loodzwaar aan.

Aanvankelijk dacht iedereen aan stress of een geknelde zenuw.

In juni 2012 consulteerde ik voor het eerst een neuroloog omdat ik het gevoel had dat de rechter hand ook aangetast raakte. Ik had toen soms ook een pijnlijk en doof een gevoel thv een spier aan de voorzijde van het rechter dijbeen. Het klikte met die arts niet echt en gezien ik ervan uitging dat het wel niet zo erg was ging ik niet terug. Dom!

In oktober van datzelfde jaar moest ik wel terug naar de neuroloog daar alles verslechterde. Mijn fijne handmotoriek links was volledig weg en ook rechts kreeg ik moeite om bijvoorbeeld flessen te openen en hemdknoopjes te openen of te sluiten. Typen werd moeilijk. Wanneer ik met mijn hoofd op mijn linker elleboog steunde, verkrampte de linker hand na minder dan één minuut. Ook raakte ik eens door de koude, tien minuten geblokkeerd in de koelruimte van een grootwarenhuis (ik recupereerde spontaan en volledig). Ik was constant verkrampt, waarbij mijn nek volledig vast zat, wat mij barstende koppijn bezorgde. Mijn rug en ribben voelden als gekneusd en erg pijnlijk aan (zonder dat er een trauma was). Ik vermagerde nog verder, intussen al 42kg sinds 25 mei, tot 130kg (BMI 33,8).

De neuroloog liet eerst twee MRI’s doen.

  • MRI CWZ : normaal.643967_4863963399534_789378629_n
  • MRI Hersenen : kleine FLAIR en T2-hyperintens wittestof letseltje hoog pariëtaal L op dak van laterale ventrikel, naast goedaardige pineaalcyste. Op de L pedunculus cerebellaris superior is er eveneens een kleine cyste van 3mm.
  • MRI brachiale plexus en angiografie : normaal.

Daar MS nu kon uitgesloten worden liet hij een EMG uitvoeren.

Het EMG bevestigde de vermoedensdiagnose van ALS (Amyotrofe Lateraal Sclerose) / Motorneuronziekte, een fatale ziekte waaraan 70% der patiënten binnen de 5 jaar overlijdt (slechts 10% na 10 jaar nog overleeft – cfr Stephen Hawkings).

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s